讓愛無礙! 成骨不全症病友首次搭機 昇恆昌助跨海圓夢
2024/09/30 | 李潔 綜合報導
- 綜合生活

為慶祝先天性成骨不全症關懷協會成立25周年,協會於9月29日至10月1日,在昇恆昌免稅商店捐助下率領百名病友、家屬搭機前往澎湖,實現他們人生中第一次搭飛機出遊的夢想,讓病友們感受澎湖的美景,享受難得經歷。
過去稱為「玻璃娃娃」的先天性成骨不全症是一種罕見疾病,每二萬至三萬人中約有一例,患者智力正常,病情輕者可能只有輕微骨質疏鬆,重者則從小到大每年都要經歷數十次受傷、骨折,甚至胎兒在子宮內也可能骨折,由於骨骼易變形導致肌肉和脊椎側彎,人生都走得異常艱辛。
協會理事長莊敬強表示,協會每年都會舉辦年度旅遊活動,多年來一直希望能帶領病友和家屬們離開本島,進行跨海旅遊。隨著澎湖推出低底盤公車服務,並有具規模且新穎的澎澄飯店提供支持,這個願望終於得以實現。此次旅遊是52位病友及55位家屬首次搭乘飛機前往離島,籌備過程歷時一年,期間克服了交通和住宿的諸多困難。特別感謝昇恆昌免稅商店的捐助及志工,與澎澄飯店的攜手合作,為旅客提供了舒適、安全且完善的無障礙住宿環境,包括動線設計、電梯、無障礙洗浴間等設施,讓病友能夠安心旅遊。
旅程首日,協會還舉行了「病友獎助學金頒獎典禮」,並頒發感謝狀給澎澄飯店副總經理楊智超,感謝昇恆昌免稅商店及澎澄飯店的鼎力支持。楊智超表示,罹患成骨不全症的病友因身體狀況,生活中面臨諸多挑戰,此次飯店提供完善的無障礙設施,期望藉由這次活動,讓病友們感受到社會的關懷與支持,並給予家屬們放鬆與喘息的機會,繼續勇敢面對生活中的每個挑戰。
擔任生命教育講師的33歲病友張祈茗,一出生就被診斷右大腿骨折,是先天性成骨不全症的極重度患者,不常出門的他透過電視上看到的景色相當嚮往澎湖的美,很開心能和病友完成夢想到澎湖吹海風;從事街頭藝人的23歲病友高晉豪,從小到大歷經30多次大小手術與復健,也表達對此次旅行的興奮,相當期待能在澎湖體驗游泳樂趣。
此次澎湖三天兩夜之旅,昇恆昌免稅商店除了贊助病友及家屬入住澎澄飯店,也出動志工協助病友出行,不僅出錢也出力,昇恆昌免稅商店公共事務室經理曹惠鈞表示,公益是昇恆昌免稅商店的重要核心理念,為實踐「Duty4Taiwan」去年更推動「1% ESG計劃」,投入1%時間、1%經營、創造1%影響力,將秉持「利他」精神,持續提供支持與協助給需要幫助的人。
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